Olá meus queridos Tenho me portado lindamente e já fico 7 horas sem ventilação assistida 😊Ontem recebi a visita da fisioterapeuta, fiz alguns exercícios para fortalecer a parte respiratória e gostei, mas gostei mais da fisioterapeuta 💜Sou muito atenta, curiosa e gosto muito dos brinquedos que os papás me dão 😍Os papás continuam a tentar perceber o porquê de ser só dia 27 de agosto, a toma do zolgensma… Queremos muito agradecer as vossas palavras de conforto e carinho, são muito importantes para nós 🙏Obrigado por continuarem ao nosso lado 💜#juntospelamatilde #juntossomosmaisfortes#hojepormimamanhaporti#ame#amemais#orgulhonopovoportugues
Publiée par Matilde, uma bebé especial sur Jeudi 1 août 2019
Bebé Matilde está melhor e pais partilham vídeo
Os pais da bebé Matilde continuam a registar a evolução do estado de saúde da filha através das redes sociais.
A bebé Matilde continua a registar melhorias. Os pais da menina, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal – Tipo I e que esteve até internada devido a problemas, dão conta de que a filha já consegue ficar 7 horas sem ventilação assistida. Através do Facebook, os pais da menina referem também que Matilde ‘recebeu’ a visita da fisioterapeuta e que realizou exercícios para fortalecer a parte respiratória.
Pais da Bebé Matilde ‘de rastos’ com atraso do medicamento
A história da bebé Matilde, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal – Tipo I, conhece agora novos contornos. A menina, de três meses, vai receber o medicamento de que precisa para sobreviver, Zolgensma, no dia 27 de agosto. No entanto, os pais revelam estar «de rastos» com o atraso do medicamento.
pesar de estarem felizes com o facto de já haver uma data para a administração do medicamento, os pais de Matilde confessam estar «de rastos». A bebé deveria receber o medicamento em quatro ou cinco semanas, desde que a administração do medicamento foi aprovada, mas este vai ser entregue à equipa médica que cuida da menina com duas semanas de atraso.
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