Matilde Sande, que se tornou conhecida depois de os pais criarem a página de Facebook Matilde, já consegue movimentar-se. A menina sofre da forma mais grave de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

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«Já consigo segurar um brinquedo»

A notícia foi dada pelos pais da menina através da página de Facebook, ‘Matilde, uma bebé especial’. «Os papás têm brincado muito comigo, já consigo segurar um brinquedo e tento levar à boca. No banhinho já consigo mexer as perninhas», escreveram os progenitores da bebé, que continua a aguardar que o medicamento Zolgensma chegue a Portugal. O início do tratamento está marcado para dia 27 de agosto e foi aprovado em Portugal apenas para Matilde e Natália Silva, que sofre da mesma condição.

Até essa data, as duas meninas têm sido tratadas com o Spinraza, o único medicamento aprovado em Portugal. Na mesma partilha, os pais de Matilde revelam que a menina se tem «portado bem em casa» e que conheceu recentemente «a mana Natália».

Noa Feteira diagnosticada com AME tipo 2

Noa Feteira, uma outra bebé com AME tipo 2, está internada numa Unidade de Cuidados Intensos do Hospital de Coimbra há cerca de 10 meses. Os pais – Vânia e Sérgio Feteira – da bebé lançaram uma campanha de angariação de fundos para fazer face às despesas com terapias e já ultrapassaram os 10 mil euros. Ser mãe sempre foi um sonho para Vânia Feteira, de 35 anos. E esse sonho foi realizado com Sérgio, de 34. «Estamos juntos há 10 anos, demorou mas finalmente concretizámos o nosso sonho», começa por contar-nos a jovem que teve uma gravidez tranquila. «Só descobri que estava grávida às quatro semanas. Correu tudo perfeitamente bem. Eu trabalhei até ao dia em que comecei em trabalho de parto. Vivíamos em Londres e eu sempre fui e vim do trabalho de bicicleta», recorda.

Quando a pequena Noa nasceu, a 21 de agosto de 2018, em Inglaterra, nem os pais nem os médicos notaram algo de estranho. Ninguém imaginava o pesadelo que iria surgir. «Não havia qualquer indício de algum problema com a Noa. Ela mamava, chorava, dormia, sorria, como qualquer outra criança faz. Só mais perto do Natal, quando estávamos a passar uma temporada em Portugal, é que a Noa começou a ficar muito hipotónica e a deixar de se mexer como fazia. O peso era já um problema, porque ela tinha muito pouco peso», conta aquela que, desesperada, procurou de imediato uma explicação médica.

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