Menina com síndrome rara é a nova estrela das redes sociais [vídeo]
Menina com síndrome rara é a nova estrela das redes sociais. Adalia Rose, de 11 anos, tem 14 milhões de seguidores na sua página de Facebook.
Uma menina de 11 anos com síndrome rara é a nova estrela das redes sociais. Adalia Rose, de 11 anos, tem 14 milhões de seguidores na sua página de Facebook. A menina tem a síndrome rara Hutchinson-Gilford, doença que afeta menos de 500 pessoas em todo o mundo. Trata-se de uma enfermidade genética extremamente rara, cujos sintomas se assemelham ao processo do envelhecimento. Manifesta-se logo nos primeiros anos de vida.
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As crianças portadoras dessa disfunção vivem, em média, até os 13,4 anos e geralmente morrem por enfarto no miocárdio. Esta síndrome provoca alterações em vários órgãos e sistemas como pele, ossos, cabelos, malformações no rosto e problemas cardiovasculares. A quase certa morte prematura levou Adalia Rose a querer viver a vida de forma intensa e a conseguir alcançar o sonho de ser uma estrela. A menina conseguiu o objetivo. Tem milhares de fãs no Facebook e mais de 170 milhões de reproduções no seu canal de Youtube.
Conta nas redes sociais foi papel «importante» na «motivação para viver» da menina com doença rara
Os pais, Ryan e Natalia Pallante, estão surpreendidos com o sucesso da filha e fascinados com a sua personalidade «vibrante». «No início, quando criámos a conta no Facebook, foi apenas para ela se sentir mais próxima de outras crianças com o mesmo problema», explicaram. Com o tempo, «os pedidos de amizade multiplicaram-se e cada post ganhou uma projeção inimaginável». «Ter uma superestrela de 11 anos é uma loucura. Quando estamos em público, toda a gente a reconhece», sublinharam os pais.
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Os progenitores avançaram ainda que esta projeção foi «importante para a vida de Adalia e para a sua motivação para viver». A menina recebe centenas de mensagens de apoio diariamente e elogios sobre a sua beleza. «Com a sua diferença física, nunca pensámos que as pessoas a vissem linda como ela é para nós. Estas mensagens são o alento da nossa filha. Saber que está a crescer mais feliz do que prevíamos é uma dívida de gratidão que teremos para com pessoas do mundo que a seguem nas redes sociais», concluíram.
Veja o vídeo de Adalia
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