Menino de 12 anos sofre de doença rara que o transforma em pedra [vídeo]

Médicos asseguram que estado de saúde do menino com síndrome da pele rígida, que o transforma em pedra, se irá degradar cada vez mais.

Um menino de 12 anos sofre de uma doença rara que o transformou em pedra. Os médicos asseguram que o seu estado de saúde se irá degradar cada vez mais, não havendo cura para a doença.

Jaiden Rogers, de Alamosa, Colorado, Estados Unidos, tem síndrome da pele rígida. Trata-se de uma condição que endurece o corpo de forma progressiva.

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O diagnóstico foi dado aos pais adotivos quando a criança tinha apenas 6 anos e, desde então, o seu estado de saúde tem piorado. Os tratamentos para melhorarem a sua qualidade de vida são dispendiosos e os progenitores têm contado com a ajuda da população.

Querem também recolher fundos para um tratamento inovador, que poderá parar o processo de endurecimento. Tim e Natalie Rogers adotaram Jaiden, o menino que está a transformar-se em pedra, quando ele tinha dois anos.

Depois de diagnosticado com autismo, veio a saber-se que também estava a transformar-se em pedra

«Notei um pequeno alto num músculo. Fomos ao médico e fizemos uma biopsia»

Nada fazia prever que não fosse uma criança saudável. «Passámos os primeiros anos a ensiná-lo a falar, a jogar futebol e a amá-lo. Era uma criança infeliz quando chegou a nossa casa e passou a ser o menino mais feliz do mundo», recordou a mãe.

Três anos depois, chegou o primeiro drama à família. A criança foi diagnosticada com autismo. «Apesar de tudo, não nos deitou abaixo. Ele tinha algumas limitações, mas para nós era um menino normal», referiu Natalie.

Para a mãe, o momento mais difícil chegou quando ouviu o nome síndrome da pele rígida. «Notei um pequeno alto num músculo. Fomos ao médico e fizemos uma biopsia.

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«Foi assim que descobrimos que a vida do nosso príncipe nunca mais seria a mesma. Não conhecíamos ninguém com o mesmo problema e os primeiros anos foram muito difíceis», recorda.

A pele de Jaiden é rígida, dura como pedra, e as dores são incapacitantes. A doença já afetou a anca, o estômago, as costas e o peito. Com o tempo, irá afetar os pulmões e impedi-lo de respirar.

Natalie e Tim lutam para evitar que o filho «se sepulte dentro de si mesmo», procurando cura para doença rara. O primeiro caso de síndrome da pele rígida surgiu em 1971. Contudo, apenas 12 pessoas foram diagnosticadas com a doença, que continua a ser de origem desconhecida.

No vídeo, a criança indica os pontos onde sente dores constantes

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